JUHTUMI ANALÜÜS # 1 (20% lõpphindest)
Personaalmeditsiini rakendamine Eestis: valik andme-eetilisi ja andmeõiguslikke probleeme ja lahendusi
TAUSTINFO: 2018.a. teatas sotsiaalministeerium riigieelarves täiendava raha suunamisest geeniuuringutesse eesmärgiga toetada personaalmeditsiini teenuste arendamist. Seisuga 2024 on projekti edenemist kritiseeritud. Valitsuse 2024-2027 koalitsioonileppe kohaselt on terviseandmete väärindamine ja personaalmeditsiini potentsiaal vaja senisest ulatuslikumalt kasutusele võtta teaduses, ettevõtluses ja tervishoiuteenuste osutamisel.
ÜLESANNE: Tutvuge Eesti personaalmeditsiini projekti eesmärkide ja hetkeseisuga avalikult kättesaadava info põhjal ning vastake vähemalt ühele järgnevatest küsimustest:
1. Milliseid andmeid on täna võimalik Eestis personaalmeditsiini eesmärgil kasutada? Kas ja kuidas erineb vastus sõltuvalt sellest kas vastutavaks töötlejaks on era- või avalik sektor?
2. Milliseid andmeid võiks, aga ei ole täna võimalik Eestis personaalmeditsiini eesmärgil kasutada? Kas ja kuidas erineb vastus sõltuvalt sellest kas vastutavaks töötlejaks on era- või avalik sektor?
3. Kas personaalmeditsiin planeeritud kujul ja mahus on täna Eestis (ja EL-is) kehtivas õigusruumis andmeõiguse kohaselt terviklikult rakendatav?
4. Millised on peamised andmete personaalmeditsiini eesmärkidel kasutamisega seonduvad andme-eetilised ja/või andmeõiguslikud hoiakud ja seisukohad (ühiskonnas, andmeteaduse valdkonnas, meditsiinis jm)?
5. Milliseid võimalusi pakub personaalmeditsiini edendamiseks andmealtruism?
6. Milliseid võimalusi ja riske võiks personaalmeditsiini arendamisel kaasa tuua andmevahendusteenused?
7. Millised riskid ja võimalused on Eesti personaalmeditsiini arengule tuvastatavad mujalt maailmast (vrd nt andmelekked, edulood)?
8. Milline on erinevate osapoolte roll personaalmeditsiini võimaluste edendamisel läbi sujuvama, laiema (vm) andmetöötluse (andmesubjekt, patsient, tervishoiuteenuse osutaja, geenivaramu, teadusasutused jt)?
9. Milline seos on EDHS-il ja personaalmeditsiinil?
10. Vaba valik: püstitage ise küsimus, mis käsitleb teid huvitavat ning aine eesmärkide ja sisuga seonduvad probleemistikku ja leidke sellele vastus.
TÖÖJUHEND: Antud ülesande mõte on aidata teil loengutes ja seminarides käsitletut süsteemselt omandada ja mõtestada. Nt küsimus, millised andmed on projektis kasutatavad eeldab arusaama sellest, kuidas andmeid õiguses mõistetakse ja klassifitseeritakse, ja millised kasutamise eeldused ja piirangud vastava klassifikatsiooniga kaasnevad. Andmealtruism on samuti õigustermin, mida käsitleme avaliku teabe teema raames jne.
Selle töö tegemisele kulub teil 16 tundi lisaks loengutes ja seminarides käsitletu läbitöötamisele. Töö esitamise tähtaeg on 01.05, mis on antud arvestusega, et töötame klassis läbi paljud vastuse koostamist toetavad teemad ja materjalid. Seega ärge püüdke vastust esitada liiga vara ning ärge jätke seda viimasele minutile – parima tulemuse saate kui töötate küsimuse kallal regulaarselt kahe ja poole kuu vältel. Tähtaja pikendamist saate taotleda kuni 01.04 ning üksnes sisulistel põhjendustel (nt kui teie vastus seondub teemade või küsimustega, mida eelduslikult käsitleme alles mais). Kui taotlete pikendust mis tahes muul põhjusel, tuleb koos taotlusega esitada ülevaade juba tehtud tööst.
Olulisem (või vähemalt sama oluline) kui ammendav vastus, on ülesande selge ja põhjendatud lahenduskäik ja tööplaan, ratsionaalne ajakasutus, asjassepuutuvate materjalide leidmine ja läbitöötamine ning loengutes ja seminarides käsitletu rakendamine.
Ülesannet võib sooritada üksi või grupis, millisel juhul nt ühele küsimusele vastamisel kolmeliikmelises rühmas on eeldatav kolm korda põhjalikum ning lõplikum lahendus kui ühe üliõpilase töös. Tööaruanded on individuaalsed ka juhul kui töö ise esitatakse ühiselt. Tööaruanne vormistamiseks jagan teile eraldi vormi, mille saate liita lõplikult vormistatud vastusele.
NÕUANDED
- Aine algusjärgus oleks mõistlik keskenduda küsimustele – teha valik ja jätta meelde küsimus, sh selle komponendid, mis esiti ei ole lihtsasti arusaadavad. Ka võite täiendavalt uurida nii ülesandes viidatud materjale kui muud avalikult kättesaadavat (ja -teaduslikku) materjali.
- Paljud küsimused on otseselt seotud mõistete ja teemadega, mida aines käsitletakse, seega pange tähele kui vastav teemat läbitakse ja esitage vajaduse korral küsimusi, mis aitavad teil ülesannet lahendada.
- Vaid ülesandes viidatud ja loengus läbitud materjalide pinnalt küsimusele vastamise korral ei ole võimalik saada väga head tulemust. Mõelge läbi, millis(t)e materjali(de) pinnalt võiksite oma vastust kõige rohkem täiendada, st rakendage ka otsingu- ja lugemisaega ratsionaalselt.
- Lõppvormistatud vastuse puhul on selle pikkusest olulisem täpsus ja konkreetsus. Kui te mingites vastuse aspektides ei jõua täiendavat materjali läbi töötada, aitab lahenduskäik teil selgitada, mida oleksite täiendavalt uurinud ja miks.
- Mida rohkem teil õnnestub aine raames tehtavaid ülesandeid siduda oma magistritöö vm õpingute ja huvidega, seda lihtsam ja ladusam on nii ülesannete lahendamine kui aine omandamine. Seega mõelge nii küsimuste kui projekti valik hoolega läbi.